- même pas mal !

        - t'inquiètes on est-là

Mieux qu'un long préambule vous trouverez dans ces pages des auteurs récurrents : Le Pr Philippe Bagros, Michèle Dutilloy, Florence Aurore, Nicole Kucharski, Michel Raoult LRS membres du collectif associatif " Bleus de vie " (Alliance ALD30). Ils parlent pour nous et présentent ainsi les diverses facettes de notre mission d'information. Les reins malades de manière iiréversible cela demande  une approche pluridisiplinaire. Vous êtes sur bon le chemin pour pouvoir gérer au mieux un long parcours santé.

L’essentiel de la doctrine d’Hippocrate –1- (par Florence Aurore)

C’est à ce petit ouvrage du Dr Paul Carton que nous faisons référence pour mieux connaître l’enseignement d’Hippocrate, le Père de la Médecine. Le Dr Paul Carton (1875-1947) a écrit de nombreux ouvrages de médecine naturelle, médecine à laquelle il a eu recours pour se soigner lui-même. Souffrant dès son plus jeune âge, il n’en fera pas moins de solides études classiques, puis deviendra médecin. Il travaillera à une approche médicale plus naturelle, et s’émerveillera devant les vérités enseignées par Hippocrate. Pour les rendre accessibles à tous, il en dégagera les passages essentiels et les rassemblera dans l’ouvrage dont nous allons vous livrer des extraits.

Dans l’introduction de cet ouvrage, Le Dr Paul Carton cite Armand Trousseau (1801-1867) et Hermann Pidoux (1808-1882) qui, dans leur Traité de thérapeutique et de matière médicale, trente fois réédité, ont écrit : « La science a changé bien des fois depuis Hippocrate ; et pourtant, ce grand homme a fondé la médecine sur des vérités premières tellement solides, qu’elles sont devenues le sens commun médical et les règles immuables de l’art. Ces principes, trouvés sans la science, ont vu passer à leurs pieds les flots changeants de celle-ci. »

Le premier chapitre est consacré aux lois universelles, à la constitution énergétique du Cosmos et des êtres, et à la constitution de l’homme. Nous citons maintenant Hippocrate.

« Toutes choses sont en mouvement à toute heure. Tout s’opère par une nécessité divine, qu’on le veuille ou qu’on ne le veuille pas. Chaque chose tend vers le Tout. »

« Je n’ai besoin de parler des choses célestes qu’autant qu’il faut pour établir comment sont nés et ont été formés l’homme et tous les animaux et ce qu’est la vie, la santé et la maladie, ce qu’est le mal et le bien dans l’homme et pourquoi il meurt. »

« Le hasard, quand on vient à l’examiner, est reconnu ne pas exister. Tout ce qui se fait a une cause certaine et cette cause se trouve en avoir une autre qui l’a produite. On ne voit pas que le hasard puisse exister dans la nature. Il n’est seulement qu’une façon de parler. »

« L’homme est formé de particules des parties prises dans le Tout. »

« En un mot, le feu (Energie cosmique)a tout arrangé dans le corps, à l’imitation de ce qui se passe dans l’univers, s’il est permis de comparer les grandes choses aux petites et les petites aux grandes. » 

« Les corps des hommes et de tous les animaux se nourrissent de trois sortes de choses : d’aliments, de boissons et de force vitale ( pneuma=énergie vitale invisible). La force vitale se nomme souffle vital (fluide nerveux) dans tous les corps et air hors du corps. Elle est la plus puissante force de cohésion et d’action de tout ce qui existe. Cependant elle est invisible à l’œil ; seul le raisonnement peut la concevoir. En effet, sans elle rien ne prendrait naissance. Elle n’est absente de rien ; on la retrouve dans tout. L’intervalle immense qui sépare la terre du ciel est rempli d’énergie vitale éthérée. C’est elle qui anime et fait se mouvoir le soleil, la lune et les astres. Elle est l’aliment du feu. L’eau de mer aussi en contient, car sans elle les animaux aquatiques ne pourraient pas vivre. J’ajoute qu’elle donne la vie aux hommes et qu’elle établit les défenses naturelles dans les maladies. »

L’essentiel de la doctrine d’Hippocrate -2-1 

Le chapitre II donne une définition de la santé, puis de l’hygiène de vie.

« La santé dans l’homme est un état donné par la nature, laquelle n’emploie pas d’agents étrangers, mais une certaine harmonie entre l’esprit, la force vitale et l’élaboration matérielle des humeurs. Elle travaille toujours à faire concourir pour la santé et les aliments et le jeu de tout le reste, à moins qu’il n’y ait quelque vice de naissance. »

Le réglage alimentaire

 
« Les cordonniers divisent le tout d’un cuir en parties et en coupant et cousant, ils rétablissent dans son intégrité ce qui était déchiré. De même, dans la nutrition de l’homme, des aliments entiers sont divisés et ces parties recomposées reforment un tout. Les parties usées sont refaites avec ce qui a été divisé et comme recousu. Le médecin peut reconstituer de cette façon la vie et la santé. L’art médical enlève ainsi ce qui était nuisible et il guérit en retirant et en réparant la cause de la souffrance. C’est la nature qui lui a appris à agir ainsi. Quand on est resté assis, on veut se lever. Quand on s’est agité, on veut se reposer et il en de même de multiples choses que l’art médical applique, après l’avoir appris de la nature. »

« Les anciens médecins n’ont rien écrit qui soit digne de remarque concernant le régime ; ils ont négligé une partie si essentielle. »

http://chroniquessant.blogspot.com/#!/2011/09/le-patient-chronique.html
« Je me glorifie d’avoir trouvé le premier les règles du régime. Ceux qui s’y conforment en sentiront les avantages.

Personne avant moi, que je sache, n’avait entrepris d’en faire un corps de doctrine. Je l’estime autant que tout autre découverte dans notre art. Cela se réduit à connaître la manière dont le corps est affecté avant qu’il ne tombe dans la maladie ; à découvrir si les aliments sont plus forts que les exercices, ou bien s’il y a une juste proportion entre les uns et les autres. C’est la prépondérance de part ou d’autre qui fait les maladies. Le juste équilibre constitue la santé. » « Je maintiens donc que les recherches au sujet du régime sont un des objets les plus beaux de la médecine et les plus dignes de toute notre attention. Elles contribueront, en effet, beaucoup et aux moyens de rétablir la santé et à la conservation de celle des gens qui se portent bien et qui font de l’exercice, en leur procurant une bonne constitution et tout ce qu’on peut désirer qui en dépend. »

La doctrine d’Hippocrate 2-2

Suite du chapitre 2 : les aliments

« Les aliments et les boissons que nous prenons sont des correctifs des humeurs et les uns des autres.
Il faut connaître leurs effets. Cette connaissance ne s’acquiert point par la force du génie : c’est le fruit de l’expérience.
Si vous examinez bien quel est l’état du corps et celui de l’âme, à la suite des aliments et des boissons qu’on aura pris, c’est le meilleur moyen de découvrir ce qu’ils ont de bon et quelles sont les diverses propriétés des aliments.
Ils ont tous de quoi nuire ou de quoi faire du bien ; dans les uns, c’est seulement plus à découvert que dans d’autres. »


« Ce qui excite les vents, ce qui occasionne des morsures d’estomac, qui donne de la plénitude, des renvois, des coliques, qui passe facilement ou qui ne passe pas se reconnaît par des signes non équivoques. »


« Les aliments légers et peu nourrissants n’incommodent ni l’estomac, ni le corps. Ils passent sans peine et après qu’ils sont digérés, les excréments s’en rendent bientôt : mais leurs sucs sont de petite efficacité pour le corps.
Les aliments forts se gonflent dans le ventre ; ils y font de la plénitude : la digestion en est plus lente. Leur suc, lorsqu’il est pur, donne au corps de la vigueur et de l’accroissement. »
« Or ce qu’il faut entendre par aliment le plus fort, c’est parmi les qualités sucrées, la plus sucrée ; parmi les amères, la plus amère ; parmi les acides, la plus acide ; en un mot le summum de chacune.
Chacun des aliments qui ne sont pas propres à l’homme ou dont l’ingestion le rend malade, possède une de ces qualités qui n’a pas été tempérée, ou amère, ou salée, ou acide, ou toute autre qualité concentrée et forte. C’est pourquoi la santé en est troublée. »


« Mais, les aliments et les boissons qui nous sont convenables n’ont nullement de ces qualités concentrées ou excessives.
Tels sont le pain, le gâteau d’orge et autres de semblable nature dont l’homme est accoutumé à se nourrir et dont il mange abondamment.
Je ne parle point ici de ces mets préparés et condimentés uniquement pour flatter le palais et surexciter l’appétit.
Je parle des aliments communs et salutaires qui ne produisent ni trouble, ni désharmonie des qualités cachées dans l’économie, mais qui servent à fortifier le corps, à le nourrir, à le faire croître, du fait seul de leur heureux mélange et parce que n’ayant rien de trop concentré, de trop fort, tout est devenu un, simple et atténué. »

« Toutes les fois que le corps est supérieur aux aliments, l’état est naturel. Le corps n’est nourri que de ce qu’il surmonte. Si les aliments ne sont pas pris à propos et suivant certaines proportions, ils produisent un effet à celui qu’on attend, ils font maigrir. »


« Tout ce que l’on mange de trop fort et que la nature ne peut pas surmonter cause des douleurs, des maladies, et la mort même ; tandis qu’au contraire, ce qu’elle peut surmonter constitue la bonne nourriture, procure l’accroissement et la santé. »


« Les boissons et les aliments les plus salubres, ceux qui sont les plus propres à la nourriture du corps peuvent engendrer des maladies qui finissent par la mort, quand on en use mal à propos ou avec excès. »

« Le genre de vie et de nourriture dont on se sert aujourd’hui, en santé, n’aurait pas été trouvé, si l’homme avait pu se contenter des mêmes choses dont les chevaux, les bœufs et tous les autres animaux se nourrissent, telles que des herbes, du foin et des fruits.
Il est probable que les hommes n’eurent d’abord pas d’autre nourriture.
Mais cette alimentation rude et agreste leur causait de grands maux, tels qu’elle en causerait encore aujourd’hui.
Chez ceux qui se sustentaient de ces matières crues, indigestes et pleines d’activité, survenaient des douleurs violentes, des maladies et même la mort.
Il est vrai que l’habitude la rendait alors plus supportable, mais elle ne laissait pas d’être fort nuisible. Ceux qui n’avaient pas l’estomac assez fort pour la surmonter mouraient bientôt ; les natures les plus vigoureuses résistaient davantage.
C’est ainsi que de nos jours, les uns digèrent avec facilité des aliments d’une grande force et les autres n’en triomphent qu’avec beaucoup de peine et de douleurs.
Voilà comment la nécessité a obligé les hommes à chercher un régime convenable à leur nature et leur a fait trouver celui dont nous nous servons aujourd’hui.
Après avoir donc battu et lavé le froment, l’avoir bien purgé, l’avoir fait moudre et tamiser, ils l’ont pétri, l’ont fait cuire et en ont fait du pain.
Ils ont fait bouillir et rôtir ; ils ont composé des mélanges.
Ils ont tempéré les choses trop fortes par des faibles, afin de les accommoder et de les proportionner à la nature et aux forces de l’homme. »


« On mangera aussi des légumes crus, excepté ceux qui échauffent et qui dessèchent. »


« Il est difficile d’assigner au juste la quantité d’aliments qui conviennent à chacun, suivant ses forces. »


« Il est impossible de régler mathématiquement la quantité de nourriture nécessaire à l’homme, même avec la juste proportion des exercices.
Plusieurs raisons s’opposent à ce réglage uniforme.
D’abord les tempéraments sont différents. Viennent ensuite les âges et les différents temps de la vie ; les besoins n’y sont pas les mêmes. Il faut aussi avoir égard aux pays, aux diverses saisons de l’année, à leurs constitutions variables.
Il y a même des différences dans les mêmes espèces d’aliments ; tous les froments n’ont pas les mêmes propriétés, ni les vins, ni les autres choses dont nous usons pour la nourriture.
Ces considérations font qu’il est impossible de donner des règles rigoureusement exactes
concernant le régime.
Si l’on veut préciser la proportion convenable des aliments, il n’y a ni mesure, ni poids, ni nombre qui puisse nous servir à la déterminer plus exactement que le sentiment du corps qui la reçoit. »


« Il existe deux précautions pour se bien porter : manger moins qu’on le pourrait et travailler. »


« Si l’on est altéré, il faut supprimer des aliments et du travail. »


« Ceux qui ont des douleurs d’entrailles, à la suite d’exercices ou de toute autre fatigue, font bien de diminuer la quantité de nourriture et d’user de boissons diurétiques pour rendre l’excès d’humeur dont ils sont trop pleins.
C’est cette plénitude qui fait les tumeurs et les fièvres. »


« Quand le corps est chargé d’humeurs, faites-lui supporter la faim, parce que le jeûne purifie le corps. »


Au prochain chapitre, l’exercice et le repos.

A propos de la condition d’un chronique

Voir ce blog : http://chroniquessant.blogspot.com/#!/2011/09/le-patient-chronique.html

En recherche d’une identité, celle du « malade » et du « chronique »

Où nous situons-nous, qui sommes-nous ? Voyons la littérature trouvée sur le Web
Santé : "État caractérisé non seulement comme l'absence de maladie mais comme un état de complet bien-être physique et moral." La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité.

Le malade n’existe pas vraiment, c’est une personne dont la santé est altérée (Tout homme bien portant est un malade qui s'ignore).

Être malade : être en état de faiblesse. Être malade ne revêt pas le même sens aujourd'hui qu'hier parce que la culture et la société influencent la perception de la maladie et de la personne malade. Aujourd'hui, les malades prennent la parole, questionnent la science et le pouvoir médical, s'organisent en associations et revendiquent une place de partenaires de soins. Le rapport du patient à sa maladie reste toutefois infiniment plus complexe, mélange de rationnel et d'irrationnel, coexistence d'une "position moderne" et de pensées archaïques, comme si chaque étape de l'évolution de la pensée humaine face à la maladie avait laissé sa trace. L'histoire de "l'être malade" est aussi celle du rapport que l'individu, pris dans la société dans laquelle il vit, entretient avec la mort parce que la maladie renvoie l'homme à ses limites, à sa "finitude" et à ses peurs et pose la question de son salut et du sens de sa vie. Moi malade, mais pourquoi ? La maladie provoque un sentiment de trahison de son propre corps. Quand on « tombe malade » on est plus bien portant, ce sont donc deux états l’avant (le bien portant), l’après (le malade déclaré). Celui qui confirme que l’on est malade est le médecin.

La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant , animal ou végétal. Maladie : Altération organique ou fonctionnelle considérée dans son évolution, et comme une entité définissable. Pathologie : Science qui a pour objet l'étude des maladies, des effets qu'elles provoquent (lésions, troubles).
On devient alors un usager du système de santé, voir « un patient ». Le patient est à la fois une personne soignée malade qui fait souvent preuve d’une grande patience.

Les droits des malades et usagers du système de santé.
Le Code de la santé publique définit les droits des malades et des usagers du système de santé (précisés pour l’essentiel par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé / références : Titre II « Démocratie sanitaire » [articles 3 à 22] et Titre IV «Réparation des conséquences des risques sanitaire» [article 98]). http://www.ars.sante.fr/Droits-des-malades-et-des-usag.79342.0.html

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 30 maladies établie à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Ces affections sont durables, exigent des soins prolongés, ne sont pas guérissables au sens strict du mot (pour elles, les termes de correction, de compensation, de remplacement sont plus appropriés que celui de guérison).
Elles laissent souvent des séquelles, sources d’incapacité et de handicap, qui rendent nécessaire la réadaptation et la réinsertion sociale. La prise en charge de ces maladies se fait dans la durée, exige des stratégies au long cours. et l’intervention de professionnels multiples (tant dans le champ de la santé que dans celui de l’action sociale).
En France, les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou mois sévèrement soit 20% de la population française.
Huit millions de personnes bénéficiaient du régime d’ALD fin 2009. Les dépenses de santé des personnes en ALD représentaient, fin 2009, 68 % des dépenses totales de l’assurance maladie.
Malade chronique : Une personne atteinte d'une maladie chronique évolutive. Une maladie chronique, avec laquelle le patient doit apprendre à vivre jusqu'à sa mort, sans espoir de modifier cette situation de maladie. En effet, comment se voir“identifié ”comme malade et, en même temps,“vivre normalement”? Comment être le patient d’un médecin et se voir en même temps, inviter à “auto-gérer” sa maladie ?
Chronique : Qui dure longtemps et dont les symptômes ne se développent qu'avec lenteur, en parlant de certaines maladies. Nous ne sommes ni coupables ni irresponsables. Un malade en quête de remèdes, qui ne guéri pas.

L'assurance maladie est un dispositif chargé d'assurer un individu face à des risques financiers de soins en cas de maladie, ainsi qu'un revenu minimal lorsque l'affection prive la personne de travail.
Dans la plupart des pays occidentaux, une grande part de l'assurance maladie est prise en charge par l'Etat. C'est d'ailleurs une des composantes fondamentales de la sécurité sociale, et un devoir de l’État selon la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948.
Il nous apparaît qu’il fait partie des éléments de principe de notre contrat social que la société dans son ensemble se dote des moyens et produise les actions nécessaires pour accompagner celles et ceux qui ont besoin de plus de soins, d’aide, d’assistance et de soutien que d’autres, ainsi que l’énonce le préambule de la Constitution de 1946.

La protection sociale est l'ensemble des mécanismes de prévoyance collective qui permettent aux individus ou aux ménages de faire face financièrement aux conséquences des risques sociaux, c'est-à-dire aux situations pouvant provoquer une baisse des ressources ou une hausse des dépenses (vieillesse, maladie, invalidité, chômage, charges de famille,...).La protection sociale a donc à la fois des objectifs matériels (permettre aux individus de survivre quand ils sont malades, ou âgés, ou chargés de famille nombreuses, par exemple) et des objectifs sociaux (réduire l'inégalité devant les risques de la vie et assurer aux individus un minimum de revenus leur permettant d'être intégrés à la société).
Elle est assurée par des institutions : c'est d'abord la Sécurité sociale (protection contre la maladie, la vieillesse, etc...), mais pas seulement elle. Il s'agit aussi de l'Etat lui-même dont le budget assure certaines dépenses (bourses scolaires, indemnisation des chômeurs en fin de droits, par exemple) et des collectivités territoriales (les Communes peuvent prendre en charge certaines dépenses des retraités ayant peu de ressources, comme les dépenses de transport, par exemple). Enfin, les administrations privées (les organisations caritatives, comme le Secours catholique ou le Secours populaire, par exemple) prennent en charge également une partie de la protection sociale, souvent en direction des populations les plus marginalisées.

La plupart des dépenses de protection sociale sont financées par les prélèvements obligatoires. Les impôts permettent de payer les dépenses inscrites aux budgets de l'Etat ou des collectivités territoriales. Les cotisations sociales patronales et salariales permettent de financer les dépenses de la Sécurité sociale. Les administrations privées sont financées par les dons des particuliers et les subventions éventuellement reçues de l'Etat, des collectivités territoriales ou même des organismes supra-nationaux (l'Union européenne verse des subventions à certaines associations s'occupant du logement des exclus, par exemple).
Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie.


Quoi d’autre ? s’approprier et prendre en charge sa maladie, pourquoi, comment ?

L’empowerment (soigne toi toi-même) le coaching médical après celui de l’entreprise

« L’OMS [Charte d’Ottawa, 1986] définit la promotion de la santé comme "un processus visant à rendre l'individu et la collectivité capables d'exercer un meilleur contrôle sur les facteurs déterminants de leur santé et d'améliorer celleci".Les termes clés de cette définition sont d’une part “les déterminants de la santé”, qui nous invitent à une réflexion sur ce qu’est la santé et sur les facteurs qui sont susceptibles de la maintenir ou de la renforcer et, d’autre part, le terme de “meilleur contrôle”, qui invite à une réflexion sur le concept d’empowerment.

Ainsi, Girdano & Dusek [1988] n’hésitent pas à affirmer que “l’empowerment, c’est savoir qui on est et ce que l’on veut. C’est la conscience de soi, l’intelligence de soi, l’auto-efficacité, l’estime de soi, la dignité, le respect de soi, l’amour de soi, le sentiment de sa propre valeur – c’est-à-dire toutes les composantes du concept de soi qui participent de la réalisation de soi. (...) en termes de psychologie de la santé, l’empowerment c’est le lieu de maîtrise interne” ». La définition de la promotion de la santé, met l’accent sur la notion de contrôle ou de maîtrise comme finalité du processus d’empowerment !
L’empowerment en tant que phénomène vécu par les patients : un processus qui se définit en rapport avec la relation à soi-même, comme un processus de transformation personnelle, en réaction à des sentiments d’insécurité et de menace identitaire

Etre malade c’est changer.
Mais changer, c’est tantôt être un autre, tantôt être autrement le même.
Or cesser d’être le même, c’est se perdre.
(N. Bensaïd, 1978)

Education thérapeutique influence sur les patients et coaching.

Certes, la personne“malade chronique”ne peut être seulement un patient car l’efficacité de cette forme d’exercice de la médecine demande une étroite et active collaboration de sa part, voir plus :de "patient malade chronique", la personne peut devenir (implicitement) un auxiliaire de l’équipe médicale sur qui repose une partie des soins qui lui sont destinés. Ce que l’on a appelé “compliance” ou “observance”- modernisée et étendue aujourd'hui sous la notion d’”éducation thérapeutique” -, consiste en fait à rendre le “malade” capable de prendre une part de ce suivi médical, c’est-à-dire être suffisamment autonome dans cette prise en charge. En soi, ce travail d’acculturation médicale (formation au traitement et à l’auto-surveillance clinique) est déjà lourd, particulièrement pour les personnes les plus fragiles non seulement du point de vue médical mais aussi social et culturel. Cette évolution de la médecine peut être un progrès majeur pour beaucoup de personnes atteintes par ces maladies chroniques car elle offre les moyens de maintenir une vie sociale, professionnelle et familiale. Mais encore faut-il que certaines conditions médicales, institutionnelles et économiques soient remplies. Ainsi le conseil, le dialogue, la concertation devraient être parties intégrantes de l’activité médicale. Ce qui est loin d'être le cas.

L’augmentation des forfaits hospitaliers, la création des franchises et les baisses de remboursement récentes constituent autant d’attaques contre la solidarité nationale et les principes fondateurs de l’Assurance maladie. Le “reste à vivre” des personnes malades chroniques baisse constamment, ne leur permet pas, dans de ombreux cas, de bénéficier d’un minimum de qualité de vie, et peut mettre en péril leur prise en charge de santé.

Encore des mots pour une situation caractérisant le malade, l’impact psychologique de la maladie :

La maladie situation d'impasse la maladie est une source de déstabilisation psychologique. Frustration, solitude, anxiété, stress qui est comme une réponse défensive d'alarme émanant d'un organisme menacé, angoisse, peur, irritabilité, réaction : perte de tonus, démotivation. Si le stress psychologique se prolonge sur un long terme il apparaît des maladies organiques. Ces maladies sont interprétées comme le moyen au corps d'indiquer un mal aise psychique. Mais étant donné que physiologiquement le corps n'a pas pu extérioriser le stress, que ce stress a été refoulé violement il développe une maladie (une maladie est un mal à dire) dans le but d'attirer l'attention sur un problème d'ordre psychique, le stress est somatisé. La gravité des symptômes varie avec le niveau de stress du patient. Vos surrénales se vident dès qu'il y a peur, stress, angoisse, quand vous êtes malade.
La lâcher-prise, l’accès à ses propres ressources, l’implication, l’appropriation, action sur les déterminants de sa santé, puis aggravation. Prends le temps pour soi, choisir ses priorités, ne plus se laisser manipuler sans réagir et encore ruminer seul les problèmes. Le stress : une pathologie de l'anxiété, nous allons avoir des passages stressants impliqués par les traitements et soins, les interventions chirurgicales, les mises en dialyse, la réception d’un greffon, etc. Mais également causés par l’attente, l’ignorance du lendemain, le manque d’information, le doute, les incertitudes, les manques.
Insécurité, changements d’état et adaptation, des outils pour réussir ces transformations de nos modes de vie..

La vie privée est perturbée par notre propre choc psychologique et la prise en charge de notre pathologie, voir de poly pathologies. Il en va de même pour sa vie sociale, pour son emploi, ses relations extérieures ou familiales. De nombreuses questions vont se poser, comment vais-je gérer tout cela. La maladie est un facteur potentiel de rupture familiale, tant dans son organisation sociologique (gestion du foyer, garde des enfants,…) que dans sa dimension affective (souffrance d’un être cher, séparation imposée,…)
L’appréhension par le patient des changements de son environnement sont autant de causes de stress psychologique.

Le dénie, comme l’acceptation, ne changerons rien, il faut arriver à se projeter dans un avenir et gérer sa douleur en faisant abstraction de ses conditions de vie antérieure. Il va falloir évacuer tout cela et apprendre à gérer son stress pour maintenir sa santé et son bien-être, c’est là que l’entourage peut intervenir et aider. Il faut pouvoir rétablir la confiance en soi à chaque nouvelle étape à franchir, à chaque visite au médecin et aux résultats de ses examens.. Nous rechercherons toujours l’amélioration de nos conditions, car nous nous sommes fait à l’idée qu’il n’y aura pas de retour en arrière possible et durable actuellement.
La perturbation des besoins fondamentaux des patients résulte généralement d’une montée d’angoisse à l’annonce d’un diabète (l’effet anxiogène de l’annonce d’une pathologie), d’une intervention chirurgicale, d’un changement environnemental lié au stress d’une hospitalisation, d’une greffe, comme d’une entrée en dialyse.

Un parcours de survie commence, que l’on soit diabétique, malade rénale, atteint du VIH…Une maladie génétique posera en sus le problème de la transmission et de la descendance génétique. Le cumul des pathologies sera toujours aggravant.

Dans notre société, l’individu délègue presque en totalité la garantie de son besoin de sécurité aux institutions et à la réglementation. Il est aisé de constater combien les systèmes d’information véhiculent des données ou des nouvelles qui stressent l’individu sans qu’il puisse les contrôler. Lors de l’hospitalisation d’un patient, en vue d’une intervention, il perd ses repères sociaux, famille, apparence, fonction professionnelle, perte qui génère une angoisse additionnelle au diagnostic. Mais ses besoins fondamentaux de survie et de sécurité perdurent. Répétant son schéma social il est amené à les déléguer au personnel soignant.
Nous allons profiter au maximum des périodes de répit, diminuer autant que faire se peu notre stress et nous projeter dans le futur immédiat en vivant intensément le moment présent.

Depuis quelques années, la prise en charge de la souffrance physique c’est-à-dire la douleur, s’est considérablement améliorée au sein des services. Cette douleur est anticipée ou traitée par des antalgiques. Elle peut être quantifiée par des échelles de valeur ou qualifiée par des mots précis (irradiante, picotement, en coup de poignard). Mais, qu’en est-il de la souffrance morale ?

L’accompagnement est primordial, il faut alors trouver une personne de confiance à votre écoute à qui vous vous confierez et auquel il faut exprimer nos révoltes tout d’abord. Il nous faut impérativement communiquer.
Quand on sera bien informé et en mesure de maîtriser les différentes étapes de la maladie, nous pourrons alors stabiliser nos émotions et faire de vrais projets de vie, mais il faut d’abord se rassurer, sur les sinuosités du parcours, les digérer, les gérer, en fait nous adapter continuellement. On aura des périodes de ras le bol et de rejets inévitables nous ne sommes pas des robots. On veut une assistance on va nous proposer de nous autonomiser, on subira beaucoup de traumatismes ce sera à nous de faire des choix. Il est sain de vouloir un appui médical fort à la hauteur des pathologies à traiter et de ne prendre en charge que son traitement sans défaillance, ne demander pas trop à la fois aux chroniques dans la prise en charge de leurs traitements comme de leurs soins au domicile. Un travail collaboratif constant entre le patient et le praticien est de mise, et souvent plusieurs praticiens vont se suivre, ce qui prouve que nous ne saurions remplacer leurs savoirs conjugués.

Mettez-vous un peu dans notre peau sur la durée, sentez nos ressentis, nos besoins de mieux comprendre et de mieux être concomitant, aides-nous aux moments les plus difficiles, nous allons sans cesse redouter les passages difficiles. Comprenez que l’on apprécie c’est moment où on ne se sent plus malade tout en le restant. Nous sommes bourrés d’incertitudes sur notre avenir et souvent vous ne nous aidez pas à retrouver confiance ne nous, apprenez à nous mieux parler, nous ne sommes pas des débiles, il nous faut du temps pour comprendre que rien ne va s’arranger pour nous, que nos traitements nous rendent malades et comprenez que par moment on a envie de tout lâcher.

Le malade chronique est malade d’être toujours malade, il ne faut pas tenter de leur imposer vos idées, de leur inculquer vos manières de voir, vous devez les rendre intelligent et devenir leur soleil dans un ciel qui s’illumine en bleu ciel.

Les associations dites de patients doivent aspirer au mieux être de tous les malades en défendant pas à pas les intérêts de ceux-ci et en leur offrant l’information nécessaire pour leur permettre le libre choix de leur parcours propre de santé.

Michel Raoult LRS mai 2011. Toujours force de proposition pour les malades.

"C'est une aberration que de prétendre s'occuper d'un organe, sans se soucier de l'état des autres." Michèle Dutilloy Quelle que soit la pathologie, le stress fait de gros dégats sur  tous les organes, et affaisse l'intestin grêle. Ce faisant, il déforme l'abdomen,accentue ou arrondit les courbures de la colonne vertébrale par le jeu des muscles, et tirant sur le diaphragme, joue sur la respiration, etc.
C'est une aberration que de prétendre s'occuper d'un organe, sans se soucier de l'état des autres.

Notre but la création en cours d'un réseau collectif interassociatif concernant à la base les organes abdominaux (reins - pancréas - foie), les pathologies liées, nous regrouper, regrouper nos doléances communes et spécifiques et résoudre ce qui peut l'être, notamment par l'information appropriée et les solutions aux attentes.

Le diabète, les maladies rénales, le VIH, les maladies du foie, les hépathites..., seront au centre de nos préoccupations sur ce site dédié aux affections de longue durée

Ce qu'a dit le Médiateur de la République :

Lors de sa conférence de presse du 21 mars 2011, le médiateur a illustré les conséquences des politiques publiques "brouillées par l'empilement législatif", de la méconnaissance des textes par les citoyens, du manque de moyens et de personnel, conséquence de la RGPP, qui se traduit par un service “dégradé, plus complexe et moins accessible”, de la standardisation des procédures qui entraîne une "déshumanisation", ou encore de réformes "précipitées" qui se font "sans que les dommages collatéraux qu'elles induisent en soient suffisamment mesurés", et de lois pas toujours applicables.

Le nombre d'affaires transmises en 2010 au médiateur a augmenté de 3,6 % par rapport à 2009, avec un total de 79 046 affaires reçues, dont 46 653 réclamations, qui témoignent ainsi des sentiments des Français : impuissance, isolement, incompréhension lors que le bon sens est bafoué, défaut d'écoute, défaut d'accompagnement et surtout sentiment d'injustice.

Signe du divorce entre les citoyens et les institutions, la moitié des demandes "ne sont pas recevables par le médiateur". Elles auraient du être traitées par un simple coup de téléphone auprès des structures d'aide existantes ou du service administratif ad hoc. Jugeant que la société française est en "burn out", il pointe, avec le tout-comptable, le risque d'un conflit générationnel avec "des gens qui ne veulent plus financer la solidarité pour les autres".

Jean-Paul Delevoye plaide pour "un réveil citoyen". "Il nous faut retrouver le sens de la responsabilité et de l'intérêt général, car le politique ne pourra rien bâtir sur des victoires éphémères remportées par séduction et sur un océan d'irresponsabilités individuelles", a-t-il prévenu. 

N'hésitez plus à demander un devis pour vos soins, dès le 1er février 2009, les professionnels de santé ont l'obligation de vous le fournir, s'ils pratiquent des dépassements d'honoraires et que leurs honoraires sont supérieurs ou égaux à 70 €.

 Philippe Bagros, professeur honoraire à la faculté de médecine de Tours a fait sa carrière au CHU comme chef de service de néphrologie transplantation rénale et hémodialyse. Il a par ailleurs été chargé de créer et développer à la faculté un enseignement humaniste destiné à contrebalancer une dérive trop technique de la formation des étudiants. Il écrit :

Parler d’homéopathie à son néphrologue

Peut on dire à son néphrologue que l’on voudrait se traiter aussi par l’homéopathie, l’acuponcture, la mésothérapie ? Vous auriez tort de ne pas le faire. L’époque est passée ou les médecins se défendaient de ceux qui exerçaient ces arts de soigner dits « médecines parallèles ou alternatives » ou encore

Le centre d’hémodialyse de Tours a longtemps disposé de vacations d’acuponcteur. Pourquoi ?

Vous ne trouverez pas ici un scoop annonçant la démonstration scientifique de l’efficacité de l’acupuncture ou de l’homéopathie dans ce domaine de la médecine. Ce n’était pas du tout notre préoccupation.

Il y avait une demande de la part des patients et nous n’avions aucune raison de ne pas y accéder sous prétexte que nous n’y trouvions pas de justification scientifique. Une partie de l’exercice médical en hémodialyse , et plus généralement en néphrologie est véritablement scientifique, c’est-à-dire fondée sur des preuves, tout particulièrement les critères de durée et d’intensité de dialyse (la dose de dialyse), ou encore les éléments sur lesquels on fonde la décision de commencer les séances d’hémodialyse. Autrement dit si vous attendez de ces soins alternatifs une réduction de la durée des dialyse, ou un délai supplémentaire avant de les entreprendre, renoncez tout de suite à cet espoir. Mais il y a beaucoup d’autres aspects de la prise en charge des patients, c’est-à-dire du soin au sens large, qui n’ont pas de justification démontrable dans la pratique sur tel ou tel patient concerné individuellement. Ces aspects vous concernent largement.

Il y avait aussi une demande de la part du personnel. Vous revenez régulièrement (trois fois par semaine en dialyse) pendant de très longues durées, et vous avez en plus de la maladie rénale les ennuis de santé de tout le monde, peut-être pire; par exemple des maux de tête (entre autres). Tous les traitements ont été essayés et on en reparle très souvent. Pourtant « il faut faire quelque chose ». Le dialogue est dans l’impasse. Que faire? Un scanner? De puissants antalgiques qui s’ajoutent aux quinze médicaments que vous prenez déjà? Vous savez que dès qu’on prend plus de trois médicaments à la fois, c’est un peu l’aventure. Il se trouve que beaucoup de dialysés étaient satisfaits par cette prise en charge différente avec un acuponcteur qui était médecin , mais qui ne faisait pas partie de l’équipe. Les maux de tête (ou autres troubles) avaient ils objectivement disparus? En tout cas ils étaient mieux supportés. Le confort de vie était bien meilleur. L’anxiété avait disparu. Peut être même y avait-il suppression d’un anxiolytique. En plus nous nous sommes aperçus qu’on disait à l’acuponcteur des choses que les soignants n’avaient jamais entendues….

On a du mal à concevoir qu’un médicament qui ne puisse pas faire de mal soit capable de faire du bien. Au fond le fait qu’on puisse avaler le contenu de dix tubes d’homéopathie sans en mourir n’est pas du tout rassurant: pour être crédible il faut qu’un médicament soit en même temps un poison. Mais nous nous plaignons des effets secondaires (qui n’en ressent pas?) des « vrais » médicaments. C’est un des aspects dits culturels des soins. Même les régimes alimentaires sont assimilés au premier abord à des privations, alors qu’une bonne diététicienne nous apprend des recettes nouvelles attractives.

Le qiquong le taï chi le yoga, la sophrologie, s’éloignent de l’idée de médicament puisqu’on n’absorbe rien. A-t-on réfléchi que la colère par exemple a des répercussions tout à fait mesurables dans tout l’organisme: la pâleur, l’accélération du cœur, la montée de la pression artérielle, et certainement des modifications hormonales et neurovégétatives qui vont retentir jusqu’au niveau des cellules. Les techniques comme le qi cong procurent au contraire une émotion positive, qui a certainement des répercussions dans tout le corps. En Chine c’est une médecine préventive; une médecine du terrain. Ce terrain, a la fois biophysique, et psycho affectif pourrait il avoir un effet favorable sur la tolérance de traitements difficiles, comme l’hémodialyse? Sur l’équilibre d’un diabète?

Un dicton populaire dit qu’en mettant chaque jour un sou de côté on commence à faire fortune. Il y faudrait mille ans… mais ce comportement s’accompagne d’une attention portée à l’argent au quotidien. Par analogie il serait intéressant de voir si ceux qui pratiquent quotidiennement ces techniques corporelles se lavent mieux les dents, mangent mieux, bref prennent mieux soin d’eux-mêmes.

Que retenir? En tout cas que le seul danger de ces médecines parallèles serait de faire oublier la nécessité de la dialyse , ni réduite, ni commencée trop tard. Mais aussi qu’il ne faut pas être obsédé par l’idée de démonstration scientifique: c’est autre chose, un autre monde du soin à la personne.

mai 2009

Philippe Bagros auteur :

Le livre intitulé être dialysé paru en 2008 aux éditions Fleurus, collection « santé » , dont il est l’auteur, est fait pour les dialysés, leurs proches, et tous ceux qui ont la crainte d’avoir un jour besoin de cette technique et de la transplantation. L’idée directrice, venue de l’expérience de dizaines d’années de consultations, est d’aider les patients à se préoccuper des vrais soucis au lieu de se faire peur avec de faux problèmes.

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