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Nous mettons gracieusement à votre disposition l'information que vous attendez sur les maladies rénales chroniques et diabtéiques

Communiqué Alliance santé ALD30 Déclaration d’intention

Un collectif associatif se consacre aux patients chroniques, à leurs aspirations au mieux être, il veut que votre « Bleus de vie », vous autorisent de vivre en MAJUSCULE
Nous souhaitons préserver la meilleure prise en charge souhaitable pour le malade, en respectant ses choix et lui procurant une qualité de vie (ou de survie) acceptable. Nous sommes conscients de l’état des lieux des maladies chroniques, à leur coût pour la collectivité, et nous aspirons à un travail de prévention, d’écoute et d’échange d’information et communication ; de concertation et de facilitation. Ce que nous savons déjà faire respectivement.
Notre rôle associatif aider les malades en :
- les informant sur leur parcours de santé (droits et devoirs),
- leur facilitant l’accès aux soins appropriés (assistance, passages difficiles),
- améliorant leurs conditions de vie (écoute et prise en charge de la problématique, recherche du mieux-être et gestion des stress),
Cette alliance d’un réseau collectif associatif permet de mieux répondre aux attentes des malades chroniques concernés par ces pathologies lourdes, qu’elles proviennent des organes (foie, rein, pancréas), d’une déficience immunitaire ou d’une maladie génétique.
Nos associations ont fait alliance. Notre but faciliter la vie des malades et de leurs accompagnants. Pour ce faire nous mutualisons au mieux nos ressources et nos savoirs profanes, afin de vous offrir des supports multimédias adaptés (http://maladieschroniques.free.fr/ et www.art2vivre.fr ) qui renvoient vers les sites de chaque association . A l’écoute d’une information pertinente remontante et descendante entre l’alliance et les malades.
Nous mettons en œuvre une stratégie de relais de facilitations entre le corps médical et pharmaceutique et les réponses aux besoins des patients. Il s’agit néanmoins d’une indépendance totale pour ce collectif, par soucis d’objectivité ; il est basé sur des valeurs humanistes et citoyennes neutres (donc apolitiques) et éthiques.
Contact webmaster : rein.echos@orange.fr

Suite : http://maladieschroniques.free.fr 
 

Nos principaux liens :

AIRG France :   http://www.airg-france.fr/

Dextro en fête : www.dextro.fr

Transhépate :  www.transhepate.org  

Actifsanté VIH : http://www.actif-sante.fr/  :

Société de Néphrologie :     http://www.soc-nephrologie.org/

SFAV (Société française d'abords vasculaires) :       http://www.sfav.org/

Alfediam (diabète) :     http://www.alfediam.org/

Le Comité Français de Lutte Contre l'HyperTension Artérielle et ses actions : 
http://www.comitehta.org/    :

27/04/2009 20:00 LA CROIX

Internet bouleverse la relation médecin-malade

Maladie, symptôme, traitement, forme physique, alternatives thérapeutiques... les Français sont de plus en plus nombreux à consulter Internet pour des questions de santé Sur le Web, les sites médicaux connaissent un succès grandissant : plus de 128 millions de pages santé ont été répertoriées. Doctissimo, le plus connu des sites de vulgarisation santé, a reçu en 2008 la visite de huit millions d’internautes. Vidal, le célèbre éditeur du dictionnaire des médicaments, vient de mettre en ligne eurekasante.fr, sur lequel on trouve les posologies, les recommandations officielles, les effets secondaires et les possibilités de remboursement des médicaments. « Ainsi, les patients ont les mêmes informations que les médecins », explique Stéphane Korsia, un des directeurs du site.
Surfant sur la vague, plusieurs sites proposent même des diagnostics en ligne ou des conseils d’automédication, comme docteurclic.com. « Les différentes rubriques et tests permettent d’apprendre aux gens à se poser les bonnes questions :

Puis-je prendre des médicaments en libre accès ?

Que faut-il faire en cas de maux de tête ou de douleurs thoraciques ?

Dois-je appeler les urgences, cela peut-il attendre la prochaine consultation ? », explique Loïc Étienne, ancien urgentiste, revendiquant le sérieux et la fiabilité des tests d’évaluation accessibles depuis son site, « les mêmes qu’emploient les médecins urgentistes et qui permettent d’évaluer la gravité de la situation ».

Toutes ces informations interfèrent-elles lorsque le patient internaute vient consulter son médecin ?

Selon l’Association pour la qualité de l’Internet santé, les recherches sur le Web sont évoquées dans 30 % des consultations. « Beaucoup de médecins se sentent agressés par des malades de plus en plus vindicatifs. Bien sûr, l’éducation à la santé est positive. Apprendre à reconnaître un cas de méningite est salutaire, mais Internet a changé la donne, le patient a aujourd’hui l’impression d’en savoir autant que le soignant », explique Olivia Benhamou, auteur du livre Comment peut-on encore être médecin ? (1).

Les médecins, indispensables intermédiaires « Depuis qu’Internet intervient dans la relation thérapeutique, nous sommes obligés de faire de gros efforts de pédagogie et de patience », reconnaît Martial Olivier-Koehret, président du Syndicat des médecins généralistes (MG-France). « Je trouve normal que les patients s’informent, mais tout est une question de dosage, ajoute-t-il. Certains patients internautes nous demandent de confirmer des diagnostics parfois complètement farfelus. Il faut passer du temps ensuite à réexpliquer, à rassurer et à faire comprendre que nous sommes des professionnels de santé : nous sommes là pour leur apporter une réponse particulière, pas une réflexion générale sur la maladie. De plus, il est impossible de faire une consultation en ligne. Il ne suffit pas de répondre à un questionnaire et d’évaluer des réponses.

L’appréciation d’un individu se fait en face-à-face, dans sa globalité. L’annonce d’un diagnostic est toujours délicate, cela suppose d’avoir un peu d’humanité. Le risque est grand, sinon, que l’internaute potentiellement malade reste dans sa solitude, avec son mal-être. » Nombreux sont d’ailleurs les malades à avoir pris peur lors de leur recherche sur le Web. « Il y a quelques années, j’ai vu, aux résultats d’un bilan sanguin, que mon taux de créatinine était largement trop élevé, se souvient Lucette Bicard-Delcambre, qui souffre d’un diabète de type I. J’ai regardé sur Internet ce que cela pouvait entraîner. Au bout de quelques clics, je me suis déjà imaginée en dialyse. C’est mon médecin qui, plusieurs jours plus tard, m’a expliqué que les résultats avaient été faussés par la prise d’un médicament. Mais j’ai vraiment eu très peur. »

La fiabilité des sites médicaux en question Sur les forums, les expériences s’échangent, des liens se créent, mais, même avec un très bon modérateur, les dérapages peuvent être fréquents. On trouve de tout, personnes mal intentionnées, résultats d’analyse non adaptés, mythomanes. Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France, en a fait l’expérience : « Il y a quelques années, des gens s’étaient introduits sur notre forum pour y faire des rencontres amoureuses. Les personnes malades sont souvent en grande souffrance, il est plus facile de les déstabiliser. Depuis, nous l’avons fermé et une grande partie de notre site n’est plus accessible qu’à nos membres. D’une façon générale, dans le cas de la fibromyalgie, il est difficile de poser un diagnostic et il y a différents niveaux de maladie. Il peut donc être dangereux de lire des propos généraux sur la maladie. »

Les moteurs de recherche font aboutir l’internaute sur des pages décontextualisées qui peuvent être aussi bien des études scientifiques très pointues que des forums de discussion ouverts à tous. Il est rare que la personne repère immédiatement le site sur lequel elle navigue. La plupart des pages ne sont pas datées, et les informations peuvent être erronées, ou même complètement fausses. Quelle confiance accorder à un site plutôt qu’à un autre ? Comment être certain de la fiabilité de l’information ? Internet pour un meilleur suivi médico-psychologique Consciente du problème, la Haute Autorité de santé (HAS) recommande aux internautes de se poser trois questions lorsqu’ils naviguent sur Internet : Qui a écrit le contenu du site ? Quelles sont ses compétences ? Quelles sont ses motivations ?

Elle recommande aussi de consulter plus volontiers les sites détenteurs du logo HON. Si cette certification ne garantit pas le fond éditorial, elle oblige le site détenteur du logo à mentionner clairement les sources, les auteurs et les dates. « C’est une question de temps et de pratique pour que les gens apprennent à identifier systématiquement les différents niveaux d’information des sites qu’ils consultent, explique Ségolène Aymé, directrice et fondatrice du site Orpha.net. Nous sommes aujourd’hui mondialement connus pour être une référence dans le domaine des maladies rares et la plupart des gens concernés viennent directement sur notre site.

Pour eux, Internet est capital, c’est le seul moyen d’être mis en relation avec d’autres malades, d’échanger leurs expériences. Le Web a une dimension complémentaire à la prise en charge médicale. » Devant l’ampleur du phénomène, certains médecins ont décidé de créer eux-mêmes leur site pour compléter l’information qu’ils donnent à leurs patients après une consultation. « Lorsque le patient est atteint d’une maladie chronique, comme une hépatite virale B ou C, l’appui d’un site Internet peut l’aider à comprendre et à gérer sa maladie. Il est plus facile, ensuite, de dialoguer avec lui, explique Didier Mennecier, médecin hépato-gastro-entérologue, créateur du site hepatoweb.com et président de l’association des Médecins maîtres-Toile (les médecins webmaster dont le logo est un toucan). Mais c’est seulement après le premier entretien que je propose au patient de consulter mon site. »

Emmanuelle FRIEDMANN

(1) à paraître début mai aux Éditions Mille et une nuits, 18 €.

http://www.la-croix.com/article/index.jsp?docId=2372052&rubId=5547

Mentions légales "Art2vivre"

Art2vivre  est destiné à l'information gratuite patients-soignants dans un domaine particulier de la santé (la fonction rénale), nos informations ne peuvent être utilisées sans un avis médical autorisé ou pour traiter une affection sans consulter un médecin qualifié... Il s'agit d'un regard le plus exhaustif possible sur l'état de l'art à l'instant T, concernant les maladies rénales.Rein échos net est ainsi un portail fédérateur d'informations sur les maladies rénales et diabétiques, il est renseigné le plus régulièrement possible des informations correspondantes et parues dans les médias, qui parviennent auprès de notre association (en citant nos sources). Le but est de permettre aux urémiques et diabétiques, soignants et médecins de trouver brièvement (et régulièrement mis à jour) l'essentiel de l'information propre à ce secteur médical de santé (informations souvent trop dispersées sur le Web).

La rédaction et le contenu éditorial sont confiés à un membre de l'association LRS (sous l'autorité du directeur de publication, président de la LRS). Celle-ci donne par retour d'expérience seulement quelques éléments de vulgarisation sur les maladies impliquées afin de faciliter l'accès au site du plus grand nombre d'internautes. Par contre elle met à disposition sur son site les articles de médecins obtenus bénévolement pour sa revue papier Rein échos (téléchargeable). Néanmoins le site Web contient (comme la revue semestrielle papier gratuite), un cheminement logique patient sur son parcours de soins, depuis la prévention des maladies, l'éducation thérapeutique, la nutrition, la dialyse, la transplantation, les maladies génétiques et rares et l'état de la recherche en la matière. Il s'adresse donc majoritairement à des personnes très concernées par ces maladies, soignants comme patients.

Auteur : Ce site, est une partie du portail d'informations de la Ligue Rein et Santé (LRS). L'auteur de l'ensemble du site est un patient d'une maladie rénale, sans diplôme médical. Les informations médicales sont néanmoins revue par des médecins. Mise à jour : La date de mise à jour sur la page d'accueil est valable pour les pages à contenu médical ainsi que pour les mentions légales. La mise en maintenance du site pour adaptation et mise à jour, est de même indiquée. Confidentialité : Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs de ce site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Publicité : Ce site n'héberge aucune publicité. Copyright et droits réservés

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