BONS ET MAUVAIS COTE DE LA VIE
L’espoir confisqué au malade dialysé (1)
par Michèle Dutilloy
Le malade a-t-il le droit d’exprimer son point de vue ?
La dialyse date d’une époque où la médecine, s’étant soumise à la technique, a fait de la science une intermédiaire entre malades et médecins. Cette intermédiaire a tant pris de place que l’on a dû faire des lois, pour rappeler que le malade doit cesser d’être traité comme un simple objet de soins et de prescriptions.
Dans le préambule d’un livre sorti en 1989, ‘De quoi souffrez-vous Docteur ?’, l’auteur, Alain de Sédouy, commence son préambule par : « Nous vivons le triomphe de Knock ». Puis, expliquant que les médecins sont passés au statut de techniciens supérieurs, il écrit : « On ne sait plus aujourd’hui ce que soigner veut dire, ni surtout ce qu’il faut soigner ». Où en sommes-nous aujourd’hui ? Après bien des échanges avec des personnes dialysées ou concernées par la dialyse de leurs proches, la sensation est que le système est resté coincé trente ans en arrière, parce que le malade n’y a pas la parole. Ou si peu. Et dans un cadre si restreint.
Comment un malade peut-il oser réfléchir à un système dont on l’a fait dépendre à vie, sous prétexte d’un diagnostic mal étayé d’insuffisance rénale ?
Des malades demandent pourtant à réfléchir. Mais une réflexion saine ne peut être initiée que si la néphrologie n’est pas à la fois juge et partie, et si les malades et toutes les personnes qui se sentent concernées par le sujet peuvent s’exprimer en dehors des schémas au service de la technique.
Puisse cette petite étude aider à construire le point de vue du malade et à obtenir que le médecin annonce clairement son intention thérapeutique à chacun de ses patients.
L’espoir confisqué au malade dialysé (2)
Rencontre avec le mammouth
Dans une société où le principe dit de précaution finit par être un frein à l’innovation, à l’action et au progrès, et où l’on oublie volontiers que ne rien faire, ne rien changer peut comporter de vrais risques, faut-il s’étonner de la part belle faite au mammouth Dialyse ?
Lorsqu’on nous annonce le diagnostic d’insuffisance rénale, et que l’on écoute les explications, on se dit que tout cela ne signifie pas grand-chose ; mais que ce pas grand-chose est en train de provoquer des décisions d’une dureté disproportionnée au problème combattu.
Si on compare cette dialyse à vie aux moyens dérisoires pris pour lutter contre des problèmes comme la drogue ou l’obésité, on sent bien qu’on vient d’être pris en otage.
On a l’impression d’écouter le journal télévisé au moment où est lancée une nouvelle qui va être reprise à l’identique, à quelques variantes près, par tous les médias. On retrouvera les mêmes images, les mêmes titres, les mêmes couvertures. Les mêmes choses seront soulignées, les mêmes choses seront occultées , et n’existera que ce qu’on peut montrer, tout le reste sera nié. Chacun sera assuré de ne pas se tromper puisqu’il racontera la même chose que tous les autres, sur le même ton. Le sacrifice au conformisme a ses avantages.
Pour la dialyse, ce n’est pas un écran de télévision qui est devant soi, mais le flanc du mammouth Dialyse d’où vont sortir sans fin les mêmes informations.
A peu près les mêmes analyses seront faites à tous les malades. Elles seront censées apporter la preuve que la dialyse à vie est la seule et unique solution qui vaille, avec comme carotte la transplantation. Il y a là, pour une association qui décide de mener une réflexion, matière à aboutir à quelque chose de concret.
Jusqu’à maintenant, aux questions du malade ou des siens, on oppose des airs de commande. Comprenons bien, l’origine de cette étrange pathologie qui vient toucher le rein de façon sournoise donne lieu à un mystère qui doit faire sérieux au point de servir de réponse.
VOYAGE DANS LE MONDE DU REIN
La première fois qu’un néphrologue m’a donné des explications sur l’insuffisance rénale, je me souviens avoir pensé : «Est -il possible qu’en l’an 2000, la médecine n’en soit que là».
L’insuffisance rénale était, à ce moment là, une pathologie dont j’ignorais tout.
Mes rares souvenirs remontaient au temps où la dialyse n’existait pas et où j’avais vu mourir d’urémie une malade de peut-être 45 ans. Elle grelottait malgré un amoncellement de couvertures, mais était parfaitement consciente. Ses dernières paroles ont été pour demander que l’on arrange mieux ses vêtements sur la chaise qu’elle voyait de son lit, puis «j’ai peur qu’ils soient froissés, j’ai peur depuis si longtemps». Et, c’était la fin.
Depuis, j’avais rencontré un greffé ou deux, pessimistes au possible, résignés.
Parce que j’accompagnais Alexia, une amie chez qui on venait de déceler une insuffisance rénale au stade terminal, je me suis trouvée plongée avec elle dans un monde surréaliste, le monde du rein.
Qu’en dire ? La guérison, voire même l’amélioration, est décrétée impossible, l’espoir lui-même interdit, la réflexion confisquée. «Terminal». On a tout dit.
Dialyse et greffe, hors de là, point de salut.
En trente ans, on n’avait pas trouvé comment traiter l’urémie, mais la technologie avait donné à la médecine des techniques de substitution dont il était du dernier mauvais goût de Discuter.
J’ai dit «c’est de la tyrannie». En fait, je ne savais comment qualifier ce qui m’apparaissait comme un enfermement dans des schémas, de la paresse intellectuelle, une soumission à une maladie qu’on n’osait pas affronter.
Puis il y eut cette conversation avec un médecin, une femme. J’avais commencé en disant que si les néphrologues avaient fait soumission à l’insuffisance rénale, ils ne pouvaient qu’obliger leurs malades à se soumettre aussi.
«Si vous avez abandonné la bataille, que faites-vous comme médecin dans le service» ?
La réponse fut ainsi conçue :
« La dialyse fait des progrès, la transplantation aussi. Quant à la recherche, tout le monde sait qu’on manque d’argent pour cela».
«A-t-on besoin d’une fortune pour réfléchir» ?
«Vous n’avez pas une chance sur mille de trouver quoi que ce soit. Il n’y a rien».
«S’il existe une chance même sur dix mille, je la prends»
Un ambulancier, campé là, riait :
«Vous n’allez pas les rassurer. Déjà qu’ils ont déjà tous peur là dedans, comme dans toutes les dialyses».
A ce moment-là, la malade qu’il attendait, est arrivée. Elle s’est arrêtée à ma hauteur pour dire son souci d’être entendue. « Défendez-nous, Madame, vous qui êtes debout. Voyez -vous quand les médecins s’adressent à nous, nous sommes allongés, pris au dépourvu parce qu’on somnole. Nous n’avons pas la répartie qu’il faudrait. Nous sommes fatigués, nous sommes malades »
Je lui ai demandé pourquoi elle était en dialyse. Il me fut répondu : «Au moment du décès de ma fille et après, je me demandais ce que j’allais devenir sans elle, J’avais une peur panique de l’avenir. On peut ne pas me croire, me raconter ce qu’on veut. Pour moi c’est cela qui a provoqué ma mise sous dialyse».
L’impression que j’avais d’être entraînée dans une enquête m’a incitée à aller voir un ami, officier de police qui m’a expliqué les bases élémentaires à ne jamais oublier dans une enquête judiciaire.
Plus d’un médecin a eu un haut le corps quand j’ai raconté cette démarche.
Je disposais de deux éléments principaux : d’une part, des peurs, celle de la malade d’avant dialyse, celle de la malade qui avait perdu sa fille, celle appréhendée par l’ambulancier, celle que je percevais chez les médecins ; d’autre part, le refus quasi «viscéral» d’une libre confrontation d’idées.
Certes, les néphrologues se rendaient disponibles pour me répondre, mais, détenteurs d’une sorte d’idéologie médicalement correcte, ils s’octroyaient le pouvoir d’imposer ce qu’il convenait de penser.
L’intelligence était absente du débat. J’étais sommée d’adhérer à une théorie et mes réticences avaient l’air de navrer le système.
Ne sachant vers où chercher, je me suis lancée dans diverses investigations, décidée à ne rejeter aucune des idées que l’on voudrait bien me donner, sans les avoir étudiées.
Des malades dialysés et leurs proches, puis trois médecins, non-néphrologues, agacés par la façon dont l’insuffisance rénale est présentée allaient me permettre de faire glisser ma pensée vers une évidence.
Des malades que j’ai interrogés dans des salles d’attente de services de dialyse m’ont dit savoir la raison de leur insuffisance rénale : un choc émotionnel particulièrement lourd ou des petits chocs émotionnels, identiques, répétés qui, si on les analyse, relèvent de la peur, surtout la peur de l’avenir.
«C’est arrivé comme çà, après que j’aie appris l’intention de mes parents de divorcer. J’étais adolescent, je ne me doutais de rien, mon avenir basculait. J’ai vécu ce deuil- là comme la fin du monde » a raconté un jeune homme.
Des proches ont confirmé à leur façon :
« Toute sa vie, notre mère a subi sans pouvoir, sans savoir, se défendre. Un jour, l’organisme a dû lâcher. Du jour au lendemain, on lui a annoncé une insuffisance rénale au stade T, comme terminal. »
« Mon mari est un universitaire. Bien qu’il ne me l’ait jamais dit, je sais que le résultat d’une de ses recherches lui a fait très peur. Il en est tombé malade, après coup. Depuis qu’il est en dialyse, ils se sont emparés de lui. Il n’a plus son libre arbitre, ne veut plus réfléchir à sa maladie, on parle de divorce».
A ce stade de l’enquête, fallait-il considérer que la solution était un classement sans suite parce que l’insuffisance rénale est dans une sorte d’impasse ?
«Allez-vous vous laisser rebuter par la pensée unique» ? me demanda alors le docteur M.
Le docteur M. est un passionné de ce qu’il appelle l’intelligence des organes.
Cette après-midi là, il est heureux de parler du Rein, avec une majuscule. Il ne cherche pas à convaincre, il raconte, soumet à la réflexion de chacun. C’est émouvant.
«Le Rein est un organe artériel qui a un besoin impérieux d’oxygène. Sa sensibilité au
manque d’oxygène l’apparente au système nerveux.
Le sang de la veine rénale contient peu de gaz carbonique et conserve la couleur rouge vif du sang artériel.
Le Rein n’aime pas le froid, il a besoin de chaleur. Avant et après dialyse, il faudrait réchauffer les reins avec une chaleur sèche, pas avec une bouillote pleine d’eau.
Par son manque de feu, le Rein n’est pas en rapport avec la passion, mais avec la vie affective profonde.
Il est sensible à la peur, la peur organique, la peur de la maladie cachée. Un malade rénal a besoin d’être rassuré sur son sort, encouragé.
On ne travaille pas dans le monde du rein par hasard, mais parce qu’on a un compte à régler avec les profondeurs de l’être.
Puis suit l’énoncé des signes cliniques qui doivent faire penser au Rein.
Parmi ceux -ci :
- Des troubles du sommeil après une angine
- Une hypotension
- Le ralentissement du rythme respiratoire
- Le météorisme intestinal
Chez certains sujets, les albumines peuvent se comporter comme des corps étrangers et être éliminés par le Rein : albumine fugace, albumine de la fatigue, albumine orthostatique.
Chaque signe est expliqué de façon logique même la variation de la sécrétion rénale en fonction de la pression atmosphérique et des phases de la lune».
Le Docteur D est acupuncteur. Il n’entend pas être confondu avec «qui fait de l’acupuncture sans même connaître le pouls chinois. »
Il est catégorique « on ne peut pas soigner un malade du Rein, avec ici aussi une majuscule, sans traiter sa peur, sans le rassurer », car le Rein contrôle la peur et le courage.
Le Rein, c’est en fait la loge rénale avec les glandes surrénales qui sécrètent entre autres l’adrénaline, l’hormone responsable des réactions instantanées en cas de crise. C’est un des organes les plus importants.
De nombreux signes doivent orienter le diagnostic vers le Rein, avant que la maladie ne
s’inscrive dans l’organe lui-même.
Parmi ceux-ci :
- La difficulté de trouver un sommeil profond, réparateur
- Des accidents fréquents
- Des difficultés familiales par manque de patience ou de persévérance
- La couleur de la peau à certains endroits du visage
- Certaines attitudes psychologiques
- Certaines attitudes relatives au travail
- Des problèmes au niveau des oreilles, au niveau de la respiration
Une foule de signes annonciateurs de la maladie s’installera si on n’intervient pas, par
l’acupuncture par exemple.
Quand je raconte cette conversation à un kinésithérapeute devenu fascia thérapeute, celui-ci émet l’opinion qu’un rein plus petit que nature pourrait être un rein dont la croissance a été interrompue par des causes émotionnelles, hormonales, métaboliques etc.
Monsieur le Doyen de la Faculté de Médecine ironise sur le mot « enquête » « Voilà qui est pittoresque » mais il est intrigué : «Racontez moi ce qui se passe aux marches de la médecine».
Lui est au coeur du système dans un curieux mélange de fierté et de désillusions : « La Médecine a évincé de ses facultés tous les littéraires, elle dépend d’ingénieurs pour sa technologie, de laboratoires pharmaceutiques pour ses traitements.
Vous cherchez une pensée médicale qui n’existe pas».
Mais il va essayer de m’aider, bien que sa «liberté soit de beaucoup plus limitée que la mienne», en souvenir de ses passages en néphrologie dont il lui est resté que «l’insuffisance rénale a des allures d’Arlésienne.
C’est ainsi qu’un matin d’hiver avec verglas - «le terrain était glissant, dira Monsieur le professeur, le Ciel nous avait prévenus» - Alexia est dans un service médecine nucléaire : on teste sa fonction surrénalienne. L’examen est peu connu, peut être jamais réalisé chez une personne en dialyse.
L’idée cette investigation est venue d’une endocrinologue qui, après la description faite par Alexia des ses symptômes d’avant dialyse, a immédiatement diagnostiqué un problème lié aux glandes surrénales.
Les examens, dont celui réalisé le matin du verglas, vont confirmer le diagnostic.
Leur conclusion laisse sans voix : avec des symptômes identiques, on peut être dirigé vers un endocrinologue spécialisé et s’en sortir avec un traitement oral de quelques mois, ou être dirigé vers la néphrologie et la dialyse.
Il ne se passera rien, le traitement des surrénales nécessitant une stimulation des reins, jamais risqué sous dialyse.
Lors d’un stress, dont on connaît les effets, la plupart des vaisseaux sanguins dont ceux du rein se contractent, le débit diminue, le rein n’est plus irrigué correctement. En conséquence, on peut penser que le rein se trouve lésé lors d’une émotion violente ou d’émotions identiques répétées …
Par ailleurs, on sait combien certaines personnes ont difficile à se décontracter. Il est donc possible que les vaisseaux des reins restent contractés après une forte émotion ou dans le cas où une même émotion se répéterait, se prolongerait.
Si les reins ne sont plus irrigués correctement, ils ne s’encrassent pas, ils s’étiolent par absence de sang à filtrer.
Dans cet ordre d’idées, je suggère, depuis des années, que les conditions de dialyse soient adoucies de différentes manières car si les malades arrivent en dialyse avec des reins stressés, tout doit être fait pour lever ce stress de l’entrée à la sortie du service.
Dans cet esprit, j’ai étudié le rythme agressif des dialyses, antiphysiologique donc source de stress important, qui m’a toujours choqué.
Une année, «en cachette» des sociétés savantes, une expérience a été tentée : Alexia est allée en dialyse un jour sur trois c’est-à-dire sur 14 jours : mardi – vendredi – lundi - jeudi et samedi pour tenir compte du dimanche. Il y eut donc une dialyse de moins qu’habituellement sur une durée de deux semaines.
C’est un rythme facile à adopter, si une personne accepte le procédé dans le contre roulement ou même sans cela.
En quinze jours de temps, l’état général d’Alexia s’était amélioré de façon si sensible que certains de ses proches l’ont cru guérie.
Les examens biologiques n’ont pas changé. L’expérience a été interrompue sans être analysée.
L’explication de cette interruption sans analyse est simple : des protocoles sont imposés aux médecins qui n’ont pas d’autre choix que de les imposer à leur tour aux malades ; car un acte de liberté par rapport à un protocole dans une prescription, même avec l’accord du malade, peut mettre le médecin en porte-à-faux avec l’ensemble du système qui peut le soutenir en cas de problème.
L’an dernier, lors d’une assemblée générale de patients en but au système de soins, un médecin a parlé de la dictature des sociétés savantes, en présence du représentant, bien embêté, du Pôle Santé de Paris.
Ainsi, c’est un problème qui commence à être évoqué par des malades qui protestent devant ces protocoles non négociables, ou si peu, et à cause desquels, à la moindre protestation, ils se retrouvent en position d’accusés dans les services hospitaliers mêmes, conséquence de la peur des médecins.
Voici quelques années, quand j’ai commencé à m’étonner du rythme des séances de dialyse, il s’est trouvé quelqu’un pour déclarer : « Vous vous attaquez à l’Europe entière, que dis-je, au monde entier ».
Afin de conclure ce récit, j’ai souhaité soumettre le rythme actuel des dialyses, appelons le R1, et le rythme que je suggère, appelons R2, à de bons musiciens.
Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 1 :
Lundi – mercredi – vendredi - lundi, etc., c’est-à-dire 44 heures entre les dialyses des lundis et mercredis, et des mercredis et vendredis puis 68 heures entre celles des vendredis et lundis,
Soit 44-44-68-44-44-68-44-44-68-44-44-68-etc.
Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 2 :
Mardi – vendredi – lundi – jeudi – samedi – mardi – vendredi – lundi - jeudi – samedi – mardi,
etc., c’est-à-dire 68 heures entre les dialyses des mardis et vendredis, des vendredis et lundis, des lundis et jeudis, puis 44 heures entre celles des jeudis et samedis, et à nouveau 68 heures entre les dialyses des samedis et mardis, etc.
Soit (68)- 68-68-68-44-68-68-68-68-44-etc.
Ces musiciens ont trouvé que le rythme 2 était doux, mais ont été surpris par le rythme 1.
Cette dernière semaine, un percussionniste de talent et chef d’orchestre, m’a dit : « Autant le rythme 2 est fluide, autant le rythme 1 est…, est…, enfin je ne voudrais ni le jouer, ni le faire jouer à mes musiciens. D’ailleurs, je ne vois même pas quelles notes mettre dessus. Je sais que j’ai déjà rencontré ce rythme et je vais faire des recherches. »
Je lui ai demandé si les mots agressif et antiphysiologique pour qualifier le rythme 1 lui paraissaient excessifs. Il m’a répondu : « Sûrement pas ».
Cela peut paraître bizarre de mêler des musiciens à l’explication d’un rythme de séances de dialyse, alors que la science médicale nous entretient de calculs savants pour imposer ce rythme.
En fait, j’ai appliqué le conseil donné un jour par un doyen de faculté de médecine : « Profitez de l’avantage que vous avez de n’être pas médecin. Vous êtes libre d’appréhender une pathologie comme une enquête alors qu’aucun médecin ne l’est. »
Je remercie votre association de m’avoir permis d’exprimer le sens de mes démarches.
Bien cordialement.
Ce lundi 31 mai 2010
Michèle Dutilloy
On ne doit pas rester seul avec sa maladie et vos proches non plus...
Pour tout problème de santé il est prudent de mettre dans la confidence des proches et de se faire épauler. Moins seul à affronter le destin on résiste mieux aux problèmes rencontrés, on les appréhende alors avec plus de réflexion.
Nous ne savons faire qu'une chose pour vous, vous aider à discerner ce qu'il y a lieu de faire pour que cela aille, sinon mieux, plutôt bien pour vous. C'est à dire apprendre à gérer son mode de vie santé au quotidien.
Nous vous proposerons très rapidement des rencontres personnalisées de l'association avec comme partenaire un grand réseau de santé en néphrologie francilien. Notre but est d'inviter le grand public à des réunions d'informations, que nous organiserons conjointement avec des associations médicales et de patients. Pour ceux qui le souhaitent, de les inciter à assister à des cours adaptés à leur niveau de connaissances dans une atmosphère conviviale. Il est important pour les gens qui veulent prendre en charge leur santé de comprendre la situation qu’impose leur état de santé et de poser des questions. Des partenaires associatifs spécialisés vous proposerons leurs prestations à cet effet.
Il ne s'agit pas de vous restreindre, de vous astreindre, encore moins de vous imposer, mais de vous faire comprendre les raisons et l'utilité de mieux faire pour vous préserver.
Puisse ce site permettre cette réflexion.
Nous n'avons d'autre qualité qu'une certaine forme de pédogagie informative basée sur la réalité constatée et le vécu. Notre monde va pas si bien que cela et nous parfois de même. Il y a lieu de se protéger un peu. Mais nous sommes cernés d'informations parfois contradictoires et volontairement encadrées par des lobbies industriels, dont les budgets marketing et communication pourraient sauver tant de nos vies, si ils étaient mis au service de l'humanité et de son bien-être.
Ce n'est pas le cas, nous suivons des rails qui nous conduisent parfois à des impasses.
Apprendre à suivre les meilleurs chemins possibles pour ne pas trop s'égarer et se préserver, tel est l'ambition de ce site. Il nous invite en fait à réagir sur nous-mêmes à être plus clairvoyant et à s'aimer un peu.
Pour cela :
Il est bon d'en parler, il est bon de dire son mal être, il est bon de décharger son adrénaline, il est bon d'être écouté ou d'être compris.
VIVRE EN MAJUSCULE
L’année 2010 aura-t-elle été l’année charnière qui a vu l’émergence d’une demande de réfléchir à la santé sur un autre mode ?
De cette dame qui réclame de « vivre en Majuscule », malgré sa maladie, à cette jeune fille qui voudrait chanter dans une chorale pendant sa dialyse, à ces jeunes gens qui organisent un divertissement pendant leur séance du soir, on sent bien qu’un certain nombre de malades souhaite que la maladie, si chronique ou si lourde soit-elle, ne se trouve plus au centre de leur vie, mais dans leur vie, comme les choses du quotidien.
L’expérience acquise au cours de longues années dans des associations dites de santé, avec les rencontres, les formations, la participation à diverses commissions, les conversations avec des malades, leurs proches, des médecins, que cela implique me fait penser que nous sommes à la croisée de deux époques : une dont l’âge d’or semble se situer dans les années 80 du vingtième siècle, et une qui vient de commencer.
De cette époque en voie d’essoufflement, on se souviendra de certains de ces médecins qui, après de longues études exigeant d’eux une bonne dose de docilité, étaient persuadés que la science était de leur seul côté, qu’ils pouvaient ordonner puisqu’ils faisaient des ordonnances, et que les malades leur devaient obéissance.
On entre ainsi dans le troisième millénaire avec des médecins qui n’ont pas appris à argumenter : imposer ou informer n’est pas convaincre. Et le doute s’est installé.
Il est évident que malades et bien portants supportent de moins en moins d’obtempérer dans le doute. C’est pourquoi une nouvelle époque se dessine où les médecins vont être amenés à défendre leur point de vue face à des personnes qui auront forgé le leur.
Une famille qui n’était pas satisfaite de la façon dont son malade était surveillé dans un service spécialisé, et qui n’arrivait pas à se faire entendre, a consigné dans un cahier toutes les modifications de l’état de leur proche, les doléances de celui-ci, les observations du voisin de chambre, etc. Le drame s’est produit. Le dossier médical a été demandé. Les observations faites par l’ensemble de l’équipe de soins pendant que l’état du malade s’aggravait, jusqu’au décès, y sont d’une indigence que pas un médecin n’imaginait devoir être confrontée aux observations détaillées par la famille.
L’expression du doute prend différentes facettes dont voici quelques aspects :
« Les médecins se contentent pour moi d’une vie en minuscule. Pour eux, au fond, que je survive devrait me suffire. Mais, c’est en Majuscule que je veux vivre, malgré ma maladie, que j’accepte. Je ne veux plus tolérer que, lorsque j’énonce un nouveau tracas de santé, mes médecins se déclarent impuissants à comprendre et à traiter. »
« Tous les trois ans, on doit mettre sur la table les avancées des trois dernières années. S’il n’y a rien ou pas grand-chose, il faut exiger de savoir pourquoi. »
Une malade, appelons-la Pauline s’est épuisée à répéter aux néphrologues que sa prise de poids en eau, entre deux séances d’hémodialyse, ne correspondait pas à la quantité de boisson et d’aliments riches en eau qu’elle ingérait. Les médecins ont fait les sourds. Une infirmière a été jusqu’à lui affirmer qu’elle devait boire l’eau de sa douche sans s’en rendre compte…
L’œdème se portait uniquement sur l’abdomen et Pauline avait souvent la sensation d’avoir « le ventre glacé ».Faute d’être aidée par les médecins, elle a fait appel à des amis. Ensemble, ils ont cherché à savoir quel était l’organe concerné, et sont arrivés à l’intestin grêle vers lequel ils ont alors dirigé leurs recherches.
L’un d’eux s’est dit qu’un organe qui « avait froid » était peut-être insuffisant. Mais, parmi toutes les insuffisances rénales, aiguë et chronique, hépatique, cardiaque, respiratoire, surrénalienne, veineuse et autres, celles des intestins ne figuraient pas.
On s’est donc mis à étudier l’anatomie et le fonctionnement de l’intestin grêle : un organe long de trois mètres, chargé de l’absorption des glucides, des lipides, des protides, des vitamines, de l’eau, des sels minéraux, et la perplexité s’est invitée : si le rôle de l’intestin grêle est de cette importance, pourquoi nos médecins manifestent-ils si peu d’intérêt pour cet organe ? Est-ce parce qu’on tient un coupable, le rein, et qu’il est plus pratique de charger celui-ci de tous les maux que d’aller voir du côté digestif ?
Un soir, au hasard des clics, voilà qu’apparaît une information qui va étayer les soupçons : 9 litres d’eau environ entrent par jour dans l’intestin grêle, 2 litres par la boisson et l’alimentation ainsi que 7 litres provenant des sécrétions gastro-intestinales, soit 1 litre de salive, 2 litres de suc gastrique, 1 litre de bile, 2 litres de suc pancréatique, 1 litre de suc intestinal. Que se passe-t-il si l’intestin grêle, ou du moins sa fonction, s’est affaibli ? Quid de tout ce liquide à traiter ?
Les reins filtrent, mais ils ne vont pas se procurer eux-mêmes ce qu’ils doivent filtrer. Au début de sa maladie, Pauline avait une quantité impressionnante d’urines dont elle se demandait bien d’où cela venait.
Pauline ne serait-elle pas sous dialyse pour cause de faiblesse intestinale ? Avec des calculs basés sur la fonction rénale ? Est-ce la faiblesse des reins qui a entraîné un débordement intestinal, ou est- ce la faiblesse de l’intestin grêle qui a fatigué les reins avant d’arrêter leur fonction ?
La Faculté se raidit. Pensez ! On s’en prend à la Science dont elle est dépositaire ! Elle affiche un air morose. N’ayant pas la réponse toute prête dans sa mémoire, elle ne sait que répondre.
Réfléchit-elle ? Ce n’est pas sûr.
Voici quelques années, un néphrologue avait « planché deux nuits durant », sur la dégringolade de l’urée chez une de ses patientes dialysées. Il était inquiet. La malade, à qui on avait uniquement demandé si elle avait consommé moins de protides, ce qui n’était pas, n’a pas su ce qui se passait. On n’a pas cherché hors néphrologie. L’urée a finalement eu la sage idée de remonter, et le médecin m’a dit en être soulagé.
Au fond, la recherche fait peur, parce qu’elle risque de bousculer des théories auxquelles il est confortable de croire. Alors, on se réfugie derrière des problèmes de tiroir-caisse, de disponibilité et de différents moyens. Pendant ce temps, la médecine se laisse envahir par des maladies qu’elle déclare orphelines, des symptômes idiopathiques, etc. Qui, un jour, fera le tri ?
On en arrive ainsi à cette situation où des malades et leurs proches se sont emparés de la liberté de comprendre telle ou telle pathologie et d’exiger des explications qui cadrent avec leurs observations des réalités.
On peut se demander pourquoi les médecins tardent tant à répondre, alors que ces absences de réponses ne vont pas dans le sens de leur intérêt, puisqu’elles développent le doute, la méfiance, la suspicion.
Peut-être les réponses sont-elles imbriquées les une dans les autres.
Il y a un évident problème de communication, les médecins n’ayant aucune formation leur permettant de défendre un point de vue face à un auditoire qui peut avoir des compétences, dont on leur avait appris à tout ignorer. Défendre un point de vue demande du travail et de la discipline. Il ne s’agit pas de manipuler, mais de faire preuve d’honnêteté, d’humilité et d’empathie, donc d’une réelle ouverture aux autres. Et surtout, il faut cette faculté de créer un mouvement qui permet à la pensée de circuler de l’auditoire à soi, et de faire évoluer la pensée de cet auditoire.
C’est là, semble-t-il, où le bât blesse, dans cette absence de mouvement. Pour qu’il y ait mouvement, il faut qu’il y ait espace, si petit soit-il, ou vacuité si l’on préfère. Or, avant d’imaginer créer un mouvement de pensée vers l’autre, il faut qu’il y ait ce mouvement en soi.
Le malade qui ne met plus sa maladie au centre de sa vie, mais dans son quotidien, défusionne d’avec celle-ci. Il a créé en lui l’espace, la vacuité qui permet l’échange. S’il s’adresse à un médecin qui, lui, fusionne avec cette pathologie qui n’est habituellement pas la sienne, mais dont il vit, l’échange ne se réalisera dans de bonnes conditions de simplicité et de bienveillance. Le malade avancera un point de vue qui est de l’ordre de ‘l’être ‘, le médecin répondra par des explications qui seront de l’ordre du ‘faire’.
En fait, le malade demande à son médecin de bien vouloir réfléchir comme, lui-même, réfléchit. Il ne cherche pas la confrontation, il attend de ses médecins que ceux-ci cessent d’empêcher le progrès, en voulant agir sans trop réfléchir.
Est-ce de cette compréhension que naîtra la possibilité de vivre en Majuscule, malgré sa maladie ? C’est à l’honneur de La Ligue Rein et Santé que d’avoir construit les bases d’une passerelle de communication.
Le 22 novembre 2010
Michèle Dutilloy
Projet LRS : à Paris, profiter de conférences lors de visites intéressantes, pour vous rencontrer et pour échanger entre vous.
Nous avons des savoirs à partager et un savoir partagé à transmettre.
Organisons partout des rencontres entre des personnes qui souhaitent parler de leur problème de santé.
Nous vous remercions de votre lecture, vous avez à nous dire si cette démarche vous a plus, et ce qu'il faudrait ajouter selon vous sur ce site. merci de votre passage.
Une chanson de Gérard Blanc AIME A. Pujol - G. Blanc illustre ce que l'on a dit :
Il suffit parfois d'un sourire Et tu repars comme un oiseau Faut dire que t'as pas souvent le coeur gros Quand tu y penses, tu te dis Que ta vie c'est un cadeau, oui mais Les hommes ne naissent pas tous égaux tu sais Et même si c'est vrai que tout seul tu ne vas pas changer le monde Y'a des moments où ton coeur vagabonde Et quand tu regardes en l'air en essayant d'y voir plus clair Alors aime ouvre plus grands tes yeux
Et donne un peu de toi a tous ceux qui ne sont pas heureux Aime te crois pas ridicule C'est ta seule façon de vivre en majuscule
L'amour tu le prends comme un défi Un défi plus fort qu'une envie C'est quelque chose qui peut changer ta vie Et même si tu sais que tout seul tu ne vas pas changer le monde Y'a des moments où ton coeur vagabonde Et quand tu regardes en l'air en essayant d'y voir plus clair Et que tu sens monter ta colère, sans plus savoir quoi faire
Alors aime ouvre plus grands tes yeux Et donne un peu de toi a tous ceux qui ne sont pas heureux Ouvre plus grand ton coeur et puis Aime te crois pas ridicule C'est ta seule façon de vivre en majuscule
Aime ouvre plus grands tes yeux Et donne un peu de toi a tous ceux qui ne sont pas heureux Ouvre plus grand ton coeur et puis Aime te crois pas ridicule C'est ta seule façon de vivre en majuscule
A suivre mai 2011